Hallo liebe Leidensgenossinnen und -genossen ! In Berlin, in der Elisabethenklinik, Lützowstraße 24-26, gibt es einen hervorragenden Laserspezialisten, Dr.Phillip, der sich unseres Problems sehr intensiv annimmt.
#25 ulrich26.04.2006 - 00:36
Hallo!
Finde es ja toll, daß du dir die Mühe gemacht hast diese Site zu erstellen, aber die Farben, die Farben!!! Für mich unlesbar.
Hallo Doris! Ich hoffe das die Nachricht (e-mail) nun bei dir eingegangen ist.Sollte es wieder schief gegangen sein,dann melde dich bitte im Gästebuch,ich werde dir dann eine Nachricht senden lassen mit meiner Tel.-Nr.,ich rufe dann auch gerne zurück.Ich war jetzt über eine Woche in der Uniklinik in Gießen dort wurde der MO an der Leber entdeckt,es sin dort Aterie und Vene verbunden.
Eine Frage an alle????
KANN MIR IRGENDJEMAND EINEN GUTACHTER NENNEN DER SICH MIT MO AUSKENNT UND EVENTUELL IN BERLIN ODER UMGEBUNG BEFINDET ODER IRGENDWO ???
ich bin 46 Jahre alt und leide seit drei Jahren an M.O. Bei mir stellten sich verstärkt Blutungen im Nasenbereich kurz vor der Periode ein. Ich habe Nr. 23. versucht zu erreichen, aber es war offensichtlich etwas mit der e-mail Adresse nicht in Ordnung. Ich würde mich gerne mit betroffenen austauschen.
Ich (42Jahre), bin heute das 1. mal im Chat und wollte erst sehen, ob es funktioniert. Es gibt ja noch einiges was ich gerne wüßte. Z.B. habe ich seit dem 12.Lebensjahr meine Periode immer sehr unregelmäßig gehabt.Oft blieb sie Moate aus ,sogar bis zu 2-3 Jahre . Die Pille darf ich wegen Thromboseneigung nicht einnehmen.MIt Spritzen mußte die Regel vor jedem Einsetzen der Spirale augelößt werden.Meine Tochter (20) ,die ebenfalls M.O.hat mußte mit einem Kaiseschnitt geholt werden. Viele Wochen verbrachte ich nachdem im Krankenhaus um Hormone bestimmen zu lassen und verschiedene Präperate auszuprobieren .Angeblich war ich schon vor etwa 10 Jahren in den Wechseljahren,so meine Frauenärztin.Nun wurde vor 3Jarhen der M.O. bei mir bestätigt.Nach einer Blutuntersuchung bekam ich ferro Sanol(Eisen) verschrieben . Nun bekomme ich wieder regelmäßig meine Periode. Hat das jemand von den Frauen auch erfahren? Zwar haben die Hormone nichts mit M.O. zu tun ,ich frage mich nur ob das an den Eisenmedikamenten liegen kann.Auch habe ich festgestellt daß ich nach einer Laserbehandlung in der Nase und der Einnahme von Eisen starkes Nasenbluten habe.Es läuft so schnell daß es manchmal nicht zu halten ist und es herausschießt.Ich bewaffne mich schon mit der Küchenrolle,wenn ich ins Bett gehe um wenigstens sauber ins Bad zu kommen. Einen schönen Abend wünsche ich allen , bis später dann.
Hallo ich habe M.Osler und nun habe ich am Freitag erfahren das evtl. eine Mutation im Eng-Gen dafür verantwortlich ist.Es besteht das Risiko zum erhöhtem Blutdruck in der Lunge (lungenhochdruck).mir wurde nun vorgeschlagen zur Untersuchung nach Gießen zu kommen . Meine Frage ist ob irgendjemand auch schon Erfahrungen damit gemacht hat?
hallo ich habe selber M. Osler. Mit einer Fistel auf der Lunge. Hat jemand Erfahrungen damit? Meine Mutter hatte schon zweimal lebensgefährliche Eiterabzesse.
Hallo Freunde der Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V., liebe Interessenten und Mitglieder:
Bitte merkt Euch Montag, den 01.12.2003 vor und kommt an diesem Tag unbedingt pünktlich um 19:00 Uhr in den Morbus-Osler-Chat (link siehe oben)!
An diesem Chat wird Herr Dr. Markus Kübler, den einige von Euch noch von der Tranexamsäure-Studie im Jahre 2002 her kennen, aber noch sehr viele mehr von Euch von unserer Morbus-Osler-Tagung im Jahr 2003 in Erinnerung sein dürfte, an unserem Chat teilnehmen und nach Möglichkeit Fragen beantworten und ggfs. einige Tipps geben.
Ich freue mich schon sehr auf diesen "ganz besonderen Chat" mit Euch!
Herzliche Grüsse, Euer
Helmut L. Friedrich (= Pressesprecher der Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. und Moderator des Morbus-Osler-Forums)
#15 hans-Wolf Hoffmann14.10.2003 - 19:28
Habe jetzt über 50 Jahre bei verschiedenen HNO-Ärzten verbracht, bin mehrmals (nutzlos!) operiert (es wurde alles nur schlimmer!) bis endlich mal ein junger HNO-Arzt die "richtige" Diagnose stellte, die dann noch von einem zweiten (Professor) bestätigt wurde. Ich hoffe nicht, dass solche Leidenswege die Regel sind ...
Sehr geehrte Damen u. Herren, liebe Mitglieder. Ab sofort sind die neuen Faltblätter über Morbus-Osler bei mir erhältlich, die Mitglieder bekommen sie mit dem nächsten Rundbrief zum Jahresende zugeschickt.
Hallo! Ich habe eine Tochter von knapp 19 Monaten, die seit ihrer Geburt, bei der wir sie fast verloren hätten, mit der PAVM-Variante betroffen ist. Ich werde mir jetzt erst mal in Ruhe die gespeicherten Seiten durchlesen und mich dann wieder melden. Viele Grüsse
Liebe Osler-Betroffene. Das Internet macht die Welt klein. Was ist geschehen, eine Dame von 82 Jahren ruft bei mir an und erzählt mir, daß sie meine Adresse aus dem Internet hat, entdeckt von ihrer Tochter, die auf der Ferien-Insel Malorca lebt. Sie erzählt mir auch, das sie 4 Bekannte hat, die Morbus-Osler haben und ob ich denn für sie Informations-Material hätte. Natürlich bekam sie diese umgehend zugeschickt. 2 Tage später rief sie mich an und bedankte sich, teilte mir mit, daß ihr HNO-Arzt auch diese Informationen haben möchte und sie wolle sofort der Selbsthilfe als Mitglied beitreten. Ihre Bekannte, die im gleichen Ort wohnt, wollte natürlich auch Info-Material haben, daß sie auch umgehend bekam. So konnten nach 2 Telefon-Gesprächen und zuschicken von Info-Material 2 Damen mitgeteilt werden, daß Sie mit der Krankheit nicht alleine sind und das es in Deutschland sehr viele Osler-Betroffene (35.000-36.000) gibt.