MORBUS OSLER - Was ist das? Ein erster allgemeiner Überblick über die Krankheit

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Wer nichts für andere tut, tut nichts für sich.
(Johann Wolfgang von Goethe 1749 - 1832)
 
 

Das Geheimnis der Fürsorge für einen Patienten besteht darin, dass man sich um ihn kümmert.     (Sir William Osler  1849 - 1919)

 

    



                MORBUS OSLER -

           wirklich nur eine "harmlose" Erkrankung?

                                                                              
                                        
Sir William Osler (1849 - 1919)

Autor der Homepage:

   Helmut L. Friedrich, Pressesprecher der Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.

 

Hinweis auf den Morbus-Osler-Chat:

 Am 19.11.2001 fand erstmals der Morbus-Osler-Chat statt und ist seitdem fester Bestandteil unserer Aktivitäten. Am 01.12.2003 war erstmals ein "Experten-Chat" mit Dr. Marcus Kübler, einem Osler-Spezialisten.

Neue "Mit-Chatter" sind jeden Montag um 19:00 Uhr und auch donnerstags um 20:00 Uhr gern gesehen und immer herzlich willkommen! 



Jeder hatte bestimmt schon als Kind mindestens einmal in seinem Leben Nasenbluten. Sie auch?
Vielleicht bekamen Sie dann auch zu hören: "Stell Dich doch nicht so an! Das ist doch nicht so schlimm, das hört auch schon wieder auf!" . Unter Umständen gibt es sogar in Ihrer Verwandtschaft Leute, die häufiger bereits Nasenbluten gehabt haben. Wenn ja, dann könnte es sich dabei um eine ernstzunehmende Erkrankung mit dem Namen "Morbus Osler" handeln.

Speziell für Fragen zu Krankeiten von Kindern und Jugendlichen sei auch die Seite   www.kinderaerzte-im-netz.de    von mir empfohlen. Dort wird in Kürze auch Morbus Osler zu finden sein! 

 

Morbus Osler wird auch "Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie" - kurz HHT genannt oder auch Morbus-Osler-Weber-Rendu und ist eine relativ seltene, weitgehend in der Öffentlichkeit noch unbekannte erbliche Erkrankung der Blutgefäße und des umliegenden Gewebes, bei der es zu spontanen Blutungen in den Schleimhäuten, so im Nasen-Rachen-Raum, aber auch im Magen-Darm-Trakt kommt. Überwiegend aber, d. h. zu rund 90 % haben Morbus-Osler-Patienten spontan auftretendes Nasenbluten, woran die Erkrankung zumeist als erstes erkannt werden kann.

Diese Blutungen ohne eine Gewalteinwirkung von außen, also einen Stoß oder einen Schlag gegen die Nase, sind oft erst nach einiger Zeit zu stoppen, und es liegt ein ernsthafter Grund vor, den Hausarzt oder noch besser einen Hals-Nasen-Ohren-Facharzt aufzusuchen, denn die durch das Nasenbluten verursachten Blutverluste können in unregelmäßigen Abständen sowohl über kurze Zeiträume von wenigen Minuten bis hin zu Sickerblutungen von einigen Stunden dauern.

Vielleicht gehören auch Sie zu den rund 35.000 Betroffenen alleine in Deutschland, die unter der Krankheit Morbus Osler leiden: Nach neueren Studien ist sogar davon auszugegen, dass in Deutschland einer von 30.000 bis hin zu einer von 3.000 Bewohnern betroffen ist. Weltweit wird die Zahl der Osler-Patienten nach einer aktuellen Meldung der amerikanischen Osler-Selbsthilfeorganisation auf 1,2 Millionen Menschen geschätzt. Dennoch ist in der Öffentlichkeit und selbst unter manchen Medizinern noch relativ unbeachtet. Eine Selbsthilfegruppe bietet daher Betroffenen und deren Angehörgen ihre Hilfe an. da selbst Kleinkinder betroffen sein können, ist es auch für Eltern wichtig, auf entsprechende Merkmale zu achten.

Die Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V., die sich im Mai 1997 gegründet hat, besteht aus Osler-Patienten und deren Angehörigen, denen sich auch kompetente Fachärzte aus verschiedenen Unikliniken und auch niedergelassene Ärzte angeschlossen haben. Deren Mithilfe ermöglicht es dem Verein, dass stets aktuelle Informationen aus dem Bereich der Medizin und der Forschung den Mitgliedern zur Verfügung gestellt werden können.

Die Anschrift des Vereines und damit die des 1. Vorsitzenden des Vereines, Herrn Klaus Hanselmann, finden Sie, wenn Sie auf den Button "Kontakt" klicken.

Ebenso erfahren Sie dort auch, wie Sie zu mir als Pressesprecher des Vereines, Herrn Helmut L. Friedrich, der auch diese Seiten verfasst hat und Ihnen gerne für weitere Fragen zur Verfügung steht, Kontakt aufnehmen können. Am schnellsten geschieht dies natürlich per eMail unter einer der folgenden eMail-Adressen, unter denen Sie mich kontaktieren können: 

                morbus-osler@t-online.de  oder 
morbus-osler@web.de .


Einen Mitgliedsantrag können Sie sich jetzt auch gleich online per eMail bei mir anfordern, ausfüllen und dann gleich zur Post bringen. Ich freue mich schon auf Ihre Zuschriften! 

Ein Download des  Mitgliedsantrags zur Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.   ist jetzt auch wieder möglich, und zwar entweder hier oder auf der Seite mit dem entspr. Link!

Als besonderes "Schmankerl" dieser Homepage sind auf der Seite "Kontakt zur Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V." auch noch zwei kostenlose Suchmaschinen eingebaut, und zwar die mit hervorragenden Ergebnissen bewertete Suchmaschine von "Google  " und eine sogenannte Suchmaschinen-Suchmaschine von "klug-suchen.de" , mit denen Sie sich auf die Suche nach anderen interessanten Sites im Internet begeben können. Probieren Sie es doch mal aus! Viel Erfolg!

Wer gleich hier im Morbus-Osler-Forum mit Osler-Betroffenen zwischen Schweden, Österreich und der Schweiz und inzwischen sogar den USA - (das ist kein Witz, sondern echt wahr!) - reden und seine Erfahrungen und Informationen austauschen möchte, der kann jetzt hier

                             http://www.domeus.de/forum/morbus-osler

anklicken. Sie können sofort auch gleich Ihre eigene eMail-Adresse dort eintragen, damit Sie zukünftig alle neuen Beiträge direkt per eMail nach Hause geschickt bekommen können. Dieser Service ist für Sie absolut kostenlos!  Übrigens haben wir uns als Mitglieder des Morbus-Osler-Forums auf das im Internet inzwischen international übliche und vertrauliche "Du" geeinigt. Ich hoffe auf Ihr - pardon: - Dein Verständnis!  

Anmelden kann man sich gleich hier:   

  INFO
morbus-osler Abo  anmelden   abmelden 

 

Wichtig: Nach dem Eintragen und Absenden Ihrer eMail-Adresse erhalten Sie eine eMail zugesandt, die Sie als Bestätigung wieder zurücksenden müssen ("Antwort"-Button im eMail-Programm). So ist gewährleistet, dass nur Sie Ihre Adresse eingegeben haben und es ist sicher, dass kein Unbefugter Ihre eMail-Adresse mißbraucht hat!                 

 

Übrigens:  Die Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. ist seit dem 01. Oktober 2001 auch im  Selbsthilfe-Forum   vertreten. Schauen Sie doch mal vorbei:

Einfach "Selbsthilfegruppen"  anklicken!  

Zur Link-Datenbank "B(ehindert)" 

 

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Hier ist nun die Sidemap. Wer auf die Schnelle einen bestimmten Begriff im Bezug auf und mit der Homepage sucht, ist hier genau richtig. Einfach das Wort in der Suchmaske eintragen und den Button "Search" anklicken: 

 


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Bitte beachten Sie auch meinen   disclaimer  Haftungsausschluß und den besonderen Link "Rechtlicher Hinweis und Haftungsausschluß" im Linkmenü - zu Ihrer und meiner Sicherheit!   



Aktueller Stand:                         01. Mai 2008    



 


 

 

 

Die HNO-Klinik der Universitätskliniken des Saarlandes in Homburg/Saar gilt als erstes  Morbus-Osler-Zentrum Deutschlands. Seit 2005 gilt auch die HNO-Klinik in Marburg an der Lahn als anerkanntes Morbus-Osler-Zentrum. Ich hoffe, dass recht bald noch viele weitere Kliniken mit ihrem interdisziplinären Wissen rund um Morbus Osler folgen werden.

Nicht nur deswegen, sondern auch wegen der am 26. und 27. April 2002 dort stattgefundenen bundesweiten Tagung der Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. habe ich für Sie nachfolgend zahlreiche Links angebracht, die Ihnen helfen sollen, den Weg zu den dortigen Spezialisten, allen voran Herrn Dr. Urban Geisthoff als HNO-Facharzt, Osler-Spezialist und Vorstandsmitglied der Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V., zu finden.  

1.  Mein Weg nach Homburg/Saar (Umgebung und Stadtplan)

2. Lageplan der Universitätskliniken des Saarlandes in Homburg/Saar

3. Ausstattung und Leistungen der HNO-Klinik in Homburg/Saar

4. Startseite der HNO-Klinik und Poliklinik in Homburg/Saar

5. Lageplan der verschiedenen Gebäude auf dem weitläufigen Uni-Gelände

6. Anfahrt zur HNO-Klinik in Homburg/Saar

7. Informationen aus Deutschlands Morbus-Osler-Zentrum

8. Laser-Behandlungen in der HNO-Klinik in Homburg/Saar

9. Morbus Osler: Wichtiges in einer kurzen Zusammenfassung

10. Die Universitätskliniken in Homburg/Saar von A bis Z

11. Morbus Osler: Eine aktuelle wissenschaftliche Zusammenfassung  

12. Die Abteilung für Klinische Hämostaseologie und Transfusionsmedizin

13. Öffentliches Verkehrsnetz der Stadt Homburg/Saar

14. Nasenbluten: Fernsehbeitrag des WDR vom 03. November 1998

15. Nasenbluten: Fernsehbeitrag im WDR vom 05. Juli 1999

16. Teledoktor vom 30.08.1999 (Fernehbeitrag vom SWR)

17. Bilder zur Diagnose Morbus Osler

18. Medivista - Die Suchmaschine zu den Themen Medizin und Gesundheit!

19. Leitlinie der Arbeitsgemeinschaft Wissenschaftlicher Medizinischer Fachgesellschaften AWMF zu Epistaxis (Nasenbluten)

20. Anatomie-Atlas - Das Forum für Medizin; hier: Laborwerte

21.  Eine interessante Zusammenfassung (englisch)

22. Verschlüsselung nach ICD 10 - (k)ein Buch mit sieben Siegeln: Entschlüsseln Sie die Diagnose Ihres Arztes!

23. Beitrag über die Leberbeteiligung bei Morbus Osler in der Schweizerischen Medizinischen Wochenschrift

24. Mein aktueller Beitrag zur Osler-Tagung im April 2002 im HNO-Forum des www.medizin-forum.de

25. Mein aktueller Beitrag im "Forum Blut, Gefäße, Herz und Lunge" bei www.med1.de

Der gleiche Beitrag ist auch noch einmal im "Forum Patienten/Selbsthilfe" zu finden.

26. Fernseh-Beitrag des SWR vom 22.01.2002 zur Nasenspray-Abhängigkeit (als Video / RealPlayer erforderlich!)

27. Link-Liste zu deutschen HNO-Universitätskliniken sowie zu Universitäten und med. Einrichtungen weltweit

28. www.almeda.de : Ein Gesundheitsportal zu den möglichen Ursachen des Nasenblutens

29. Morbus-Osler-Informationen im Internet; hier: www.netdoktor.de

 

30. Kernspintomographie oder MRT - leicht verständlich erklärt

31. Exklusiv vom IX. Münsteraner Symposium zum Leitthema "Der Risikopatient ..." bei MedXhead der Vortrag "... mit Gerinnungsstörungen"  

32. Nasenbuten: Einfach nur lästig oder Gefahr? (Quelle: www.freenet.de)

33. WDR-Fernsehen: Lokalzeit über Nasenluten  

 

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